A mãe e activista notável, que desempenhou um papel fundamental na legalização da canábis medicinal no Reino Unido, Hannah Deacon, morreu aos 45 anos. Numa declaração no seu site, os entes queridos de Hannah disseram estar “de coração partido” ao partilhar a notícia da sua morte após uma “doença curta e brutal”.
Em Março, Hannah anunciou que estava a deixar o seu cargo de presidente da Medcan Family Foundation e que se afastaria de outros compromissos de trabalho para estar com a família, depois de ter sido diagnosticada com cancro.
Morreu na terça-feira, dia 6 de Maio, rodeada por aqueles que a amavam, com apenas 45 anos. Hannah era uma companheira querida de Drew, uma mãe adorável para os seus filhos, Alfie, de 13 anos, e Annie, de 10, além de uma filha, irmã e amiga querida para muitos.
A família disse: “Estamos de coração partido por partilhar que Hannah Deacon faleceu na terça-feira, 6 de Maio, rodeada por aqueles que a amavam, após uma curta e brutal doença. Tinha apenas 45 anos. É impossível expressar por palavras esta perda devastadora para o amado companheiro de Hannah, Drew, e para os filhos Alfie e Annie.”
A Esperança de Alfie
O amor de Hannah pelos filhos levou-a a tornar o mundo num lugar melhor. A sua campanha em nome de Alfie, que tem uma forma rara e grave de epilepsia resistente ao tratamento, desempenhou um papel crucial na legalização da canábis medicinal em 2018 [no Reino Unido].
Alfie foi um dos seis rapazes no mundo a ser diagnosticado com a condição genética PCDH19, em 2015. A família foi informada de que não havia cura e que os seus médicos tinham esgotado todas as opções de tratamento, mas Hannah recusou-se a desistir do filho. Através da sua investigação, descobriu outras famílias que usavam canábis medicinal e, embora o tratamento ainda não estivesse disponível no Reino Unido, mudaram-se para a Holanda, onde Alfie podia aceder legalmente.
“A canábis medicinal mudou a vida de Alfie, Hannah e de toda a família”
Partilhando a sua viagem através da página Alfie’s Hope, no Facebook, a história de Hannah e Alfie cativou os corações da nação, e a sua petição ao governo para legalizar a canábis medicinal no Reino Unido foi assinada por mais de 700.000 pessoas.
A sua tenaz campanha levou-a a Downing Street, onde tomou chá com a então primeira-ministra, Theresa May, que acabaria por conceder ao médico de Alfie a primeira licença completa para prescrever canábis no NHS.
“Determinado, tenaz e ferozmente compassivo”
Hannah acreditava fortemente na justiça e em fazer a coisa certa. Após a alteração da lei, continuou a fazer incansavelmente campanha em nome de outros doentes e familiares para que o tratamento estivesse disponível no NHS para qualquer pessoa que dele necessitasse. Foi co-fundadora da Medcan Family Foundation, juntamente com o seu amigo e colega de campanha, Matt Hughes, ajudando centenas de famílias de crianças com epilepsia e outras condições limitativas da vida em todo o Reino Unido.
Construiu também uma carreira de sucesso como uma das líderes femininas mais influentes no sector da canábis medicinal no Reino Unido e dedicou os últimos anos da sua vida a defender os pacientes e a ajudar a ultrapassar as barreiras de acesso ao tratamento.
Isto incluiu o apoio a uma melhor educação para os médicos como Diretor Executivo da Medical Cannabis Clinicians Society e a promoção de oportunidades de crescimento no setor como Diretor da Maple Tree Consultants.
Tudo isto foi feito em conjunto com o seu colega e amigo próximo, o professor Mike Barnes, o neurologista que prescreveu canábis medicinal a Alfie, que se tornou um membro da família. “A Hannah era extraordinária: determinada, tenaz e extremamente compassiva”, disseram os seus entes queridos. A sua luta para encontrar tratamento para a epilepsia rara e grave do seu filho Alfie levou a um avanço que mudou a sua vida e, por fim, a lei. Transformou a vida de milhares de doentes e famílias, sem nunca interromper o seu trabalho de luta por um melhor acesso, melhores cuidados e uma melhor compreensão da canábis medicinal.
O comunicado acrescentava: “Mais do que tudo, o papel mais importante e de maior orgulho para Hannah era ser mãe. Alfie e Annie eram o seu mundo. Ela adorava-os. Tudo aquilo por que lutou veio do seu amor duradouro por eles e do desejo de tornar o mundo mais gentil e justo. A Hannah era a nossa companheira, filha, irmã e amiga corajosa e linda. Ela fazia-nos rir, fazia-nos pensar e fazia-nos sentir mais fortes só por estar ali. Todos somos melhores por conhecê-la. Só queríamos ter tido mais tempo”.
Mais actualizações sobre como os entes queridos de Hannah desejam honrar a sua vida, trabalho e legado serão partilhadas no devido tempo.
________________________________________________________________________________________
Nota da Jornalista Sarah Sinclair: Escrevemos muitos artigos sobre a Hannah nos últimos anos, mas este é um daqueles que nunca imaginámos ter de partilhar e tem sido um dos mais difíceis de colocar em palavras. A Hannah era uma colega respeitada e, mais importante, uma amiga próxima da Cannabis Health. Ao lado do Professor Mike Barnes, ela ajudou a criar a revista em 2019 com o desejo de promover a educação, a consciencialização e a compreensão da medicina à base de canábis, e o seu apoio tem sido inabalável ao longo da sua evolução.
Enviamos amor e força à sua família e estamos eternamente gratos por toda a luz que ela trouxe ao mundo. Somos certamente melhores por tê-la conhecido.
________________________________________________________________________________________
Nota do Editor: Este artigo foi originalmente publicado por Sarah Sinclair na Cannabis Health e traduzido e adaptado para Português por Laura Ramos. O CannaReporter® esteve várias vezes com Hannah Deacon e entrevistou-a em 2023 na conferência CT-CANN – Clinical Trials on Cannabis, em Londres, em 2023. No entanto, o som da entrevista ficou com muito ruído de fundo e a entrevista nunca foi publicada, porque esperávamos uma oportunidade para a repetir com melhores condições técnicas. Como isso, infelizmente, já não será possível, em breve publicaremos a versão que temos de 2023, em sua memória. A equipa do CannaReporter® presta as mais sentidas condolências à família de Hannah Deacon.
