Morreu Charlotte Figi, a menina com síndrome de Dravet que deu nome a uma variedade de canábis rica em CBD, a Charlotte’s Web, avançou hoje o jornal The Colorado Sun. Apesar de Charlotte ter sido tratada no hospital como um caso de Coronavírus, a família comunicou hoje na página de Facebook da mãe, Paige Figi, que o teste de Charlotte ao COVID-19 foi negativo, desmentindo as notícias primeiramente avançadas. Charlotte tinha 13 anos.
A morte de Charlotte foi anunciada por uma amiga da família, na noite de terça-feira na página de Paige Figi, a mãe, no Facebook. “Aqui é a Nichole, a fazer uma actualização da Paige, Greg e Matt. A Charlotte não está mais a sofrer. Ela está livre de convulsões para sempre. Muito obrigado por todo o vosso amor”, pode ler-se na publicação, que pede ao público que respeite a privacidade da família Figi neste momento difícil.
Como a própria mãe tinha vindo a reportar nas últimas semanas, toda a família teria estado doente desde o início de Março, com sintomas semelhantes a uma gripe, suspeitando-se de Coronavírus. No entanto, durante o dia de hoje, e face às notícias que estavam a ser avançadas, uma nova actualização foi publicada, referindo que o teste de Charlotte ao COVID-19 foi negativo.
“A nossa família está grata pelo vosso amor, enquanto lamentamos a perda da nossa Charlotte. Charlotte teve uma forma catastrófica de epilepsia na primeira infância chamada síndrome de Dravet. Ficamos emocionados com o impacto contínuo que a vida de Charlotte fez lançar sobre o potencial da canábis para a sua qualidade de vida. Gostaríamos de esclarecer algumas das informações que foram compartilhadas. Toda a nossa família estava doente há quase um mês, a partir do início de Março, mas inicialmente não se enquadrava em todos os critérios para o teste COVID-19. Por esse motivo, fomos instruídos a nos auto-tratarmos em casa, a menos que os sintomas piorassem. Os sintomas de Charlotte pioraram e ela foi internada na UTIP a 3 de Abril. Ela foi tratada no andar designado COVID-19, usando todos os protocolos médicos estabelecidos. Na sexta-feira, 3 de abril, ela foi testada, os resultados foram negativos para o COVID-19 e teve alta no domingo, 5 de abril, quando aparentemente começou a melhorar. Charlotte teve uma convulsão no início da manhã de 7 de Abril, resultando em insuficiência respiratória e paragem cardíaca. As convulsões não são incomuns com doenças e os paramédicos foram chamados, levando-nos de volta à UTIP. Dada a história de um mês da nossa família com doença e apesar dos resultados negativos, ela foi tratada como um provável caso de COVID-19. Seu espírito de luta aguentou o máximo que pôde e ela finalmente morreu pacificamente nos nossos braços. Gostaríamos de agradecer à equipa do Hospital Infantil do Colorado, Colorado Springs, pela sua rápida resposta e pelo atendimento impecável e compassivo que recebemos”.
Também a Fundação Realm of Caring, uma organização fundada por Paige Figi, comunicou a triste notícia no Instagram e enalteceu a marca que Charlotte deixa neste mundo: “O teu trabalho está feito, Charlotte, o mundo mudou e tu podes agora descansar sabendo que deixas o mundo um lugar melhor”.
A rede de Charlotte
Charlotte Figi, que aos 6 anos se tornou conhecida num documentário da CNN, por ter dado nome a uma variedade da planta canábis, inspirou milhões de mães em todo o mundo a experimentar o óleo de CBD (canabidiol), um componente extraído da canábis que não é psicotrópico, como alternativa terapêutica para os seus filhos com epilepsias refractárias.
Antes da canábis, Charlotte passava os dias prostrada e sem qualquer resposta ao mundo que a rodeava, além das dezenas de crises epilépticas que a colocavam em constante risco de vida, numa base diária. Com apenas uma gota de óleo de CBD, extraída de um planta produzida pelos Stanley Brothers, no Colorado, e baptizada como Charlotte’s Web, a sua vida mudou totalmente.
Charlotte conseguiu reduzir significativamente as crises provocadas pela síndrome de Dravet, uma epilepsia refractária grave, que pode mesmo causar a morte. O óleo rico em canabidiol permitiu a Charlotte ter melhorias de saúde que não conseguiu obter com nenhuma outra medicação convencional. Aos 5 anos de idade, Charlotte já não conseguia andar nem comer sozinha, tendo colocado um tubo de alimentação.
Depois de ouvir a história de uma família na Califórnia que tratava as crises dos seus filhos com óleo de canábis, Paige Figi começou a pesquisar a possibilidade e rapidamente se conectou com um proprietário de um dispensário de canábis medicinal de Colorado Springs, Joel Stanley. Junto com os seus irmãos, os Stanley Brothers, Joey ajudara a desenvolver um cultivar de canábis rico em canabidiol, ou CBD, um composto não psicoactivo. Por esse facto, a planta não era muito procurada pelos consumidores recreativos e os Stanley Brothers tinham, aliás, chamado aquela variedade de “The hippie’s disappointment”. A planta seria re-baptizada em sua homenagem, após a visita de Charlotte às instalações dos irmãos Stanley, que mudariam a sua vida para sempre. Charlotte voltou a falar, a andar, a interagir com a irmã gémea e a ter um desenvolvimento praticamente normal.
Paige Figi conta no documentário da CNN, apresentado pelo médico Sanjay Gupta, que as convulsões de Charlotte reduziram drasticamente quando a filha começou a tomar óleo de CBD, conseguindo retirar vários dos medicamentos farmacêuticos antiepilépticos que a filha tomava e que a deixavam totalmente sedada. O seu caso foi ainda destaque na literatura académica e científica e, no mês passado, Paige postou no Facebook que tinha feito cinco anos que o tubo de alimentação de Charlotte tinha sido removido.
Para famílias em todo o mundo, cujos filhos sofriam de Dravet e condições semelhantes, os vídeos foram uma revelação e uma esperança, tendo centenas de famílias mudado a sua residência para o Colorado em busca de CBD para os seus filhos. As leis estaduais de canábis medicinal só permitem a sua utilização em alguns dos Estados Unidos da América, entre os quais o Colorado. A migração para este Estado foi tão grande que as famílias adoptaram o nome “refugiados da canábis”.
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Foto de Destaque: AP Photo, Brennan Linsley no Colorado Sun
